ברוכים הבאים לאתר
ארכנואידיטיס - ידע הוא עוצמה


אתר זה מיועד לציבור הרחב, לציבור החולים במחלת הארכנואידיטיס, לרופאים ולאחיות מתחומי רפואת המשפחה, האורטופדיה, ההרדמה, רפואת ההדמייה, הנוירולוגיה, הנוירוכירורגיה, המילדות, רפואת הכאב, חדר מיון, המקצועות הפרה-רפואיים, ולכל מי שמוצא עניין בתכני האתר, וזאת מתוך התפיסה שהדרך היעילה ביותר לטפל במחלה כלשהי, היא באמצעות מודעות לה, הכרתה ולמידתה ובאמצעות מניעתה.

 
האינטרנט משרת כיום צרכים אלה. הן לצורך רכישת מידע וידע והן לצורך העברתו ושיתופו עם רבים.
באתר זה תמצאו חומרים העוסקים במחלת הארכנואידיטיס, בתסמונת כשל ניתוח גב, בכאב הנוירופתי הכרוני ובמחלות החולקות תסמינים עם מחלת הארכנואידיטיס, כגון פיברומיאלגיה.
בשל מוגבלות יעילותן של גישות מקובלות בטיפול בארכנואידיטיס, ניתן באתר מקום נרחב להתמודדות באמצעות מדיטציה ודימיון מודרך, וזאת בעקבות השינוי המבורך המתרחש כיום בתפיסת הרפואה המודרנית והתרבות המחקרים העוסקים במדיטציה על הטכניקות השונות שלה, כטיפול במחלות כרוניות, בכלל ובמחלות כאב בפרט.

 
כשאני אומרת לרופאים עמם אני נפגשת פה ושם שיש לי ארכנואידיטיס, הם נעים באי נוחות על כסאם, מביטים בי במבט ספקני, וחלקם אף שואלים אם אני בסדר מבחינה נפשית. או כשאני מגיעה מידי פעם לחדר מיון ונשאלת ממה אני סובלת (ובהחלט נראית סובלת), "ארכנואידיטיס", אני עונה, ברגע זה, למרות הסבל, לבי עם המטפלים בחדר המיון, הנראים אבודים לגמרי ובאי נוחות רבה שואלים: "סליחה, אבל מה זה?".

הרפואה המודרנית, למרות השגיה הרבים, מפרקת אותנו למערכות ותתי מערכות. היא שכחה מזה עידן ועידנים מה משמעותו של האדם השלם שהוא הרבה הרבה יותר גדול מסך איבריו. מחלת הארכנואידיטיס מציבה אתגר מאוד לא פשוט בהתייחס לתפיסה פילוסופית-הומנית זו.

 

מטרתו של אתר זה היא לספק מידע רב ככל הניתן והדרכה ביחס למחלת הארכנואידיטיס, ולנסות לפזר מעט את "ערפל הקרב" המרחף מעליה.
ברצוני באמצעות אתר זה להגביר את המודעות למחלה זו, בקרב אנשי מקצוע והקהל הרחב. לקרב את כולנו קרוב יותר להבנה שארכנואידיטיס היא מחלה של הרפואה המודרנית והיא כלל איננה נדירה, כפי שהיא באה לידי ביטוי בספרות המקצועית.

 


 
בחיפושי באינטרנט לא מצאתי חומרים בעברית. בגוגל מצאתי 10 תוצאות בלבד בשפה העברית!!! רובן ככולן עוסקות בשאלות של אנשים המופנות לרופאים בפורומים שונים, ביחס למחלה זאת. מרבית התשובות מעידות על חוסר מודעות, חוסר ידע ובחלקן אף מענה המבטל את קיומה של המחלה!!
מודעות לבעיה, הנה מחצית הדרך ביכולת להתמודד אתה.
אני מאמינה שידע הוא עוצמה (ולא כוח), שכן יש ביכולתו להעצים את האדם ולהקל על התמודדותו עם אתגרים מורכבים שונים.

כאחות (לשעבר. היום בשל מחלתי יצאתי לפנסיה בגין נכות ואני מרותקת לביתי), וכמי שלוקה כיום בארכנואידיטיס, אעשה את המיטב והמירב כדי להביא באתר זה חומרים עדכניים ביחס למחלה, לגורמיה, לתסמיניה ולטיפול הכולל בה. כמו כן אעקוב אחר מחקרים חדשים בתחום ואביא מידע ומאמרים על כאב נוירופתי כרוני, תסמונת כשל ניתוח גב, ארכנואידיטיס והרדמה אזורית/אפידורלית ונושאים קרובים לתחום זה.

ניתן ליצור עמי קשר להדרכה, לקשב, לשאלות או לכל צורך אחר, באמצעות יצירת הקשר באתר. אשמח לסייע ככל שאוכל.

תחילת ההתמודדות עם מחלת הארכנואידיטיס, הנה במפגש הראשוני עם אנשי מקצוע מתחום הרפואה, שיש ביכולתם לאבחן נכון את המחלה, לגלות אמפטיה והם מודעים לתסמיניה, התפתחותה והשלכותיה על הפרט ועל בני משפחתו.

ממחקרים עולה שמחלה זו מאופיינת בתת-אבחון משמעותי. מהניסיון אותו צברתי במהלך השנים, רופאים רבים לא שמעו עליה, ובכלל, הם לא אוהבים שמבלבלים אותם עם עובדות ועם תלונות על יותר מידי מערכות בבת אחת.


המאפיין המיוחד לארכנואידיטיס וחשוב לציינו, דווקא בהקשר ליחס של אנשים מקצוע מתחום הרפואה, הוא שחלק גדול מן הגורמים למחלה, הנו על רקע של התערבות רפואית. כן, כן... מיאלוגרפיה, הרדמה איזורית, הזרקת תרופות שונות לתעלת עמוד השדרה, ניתוח גב. כלומר:הכלל הבסיסי ברפואה -
Primum non nocere- ראשית אל תגרום נזק ונזק משמעותו כל נזק: בגוף, בנפש וברוח, הולך קצת לאיבוד. הוא משמעותי שבעתיים באשר לארכנואידיטיס וביחס לסובלים ממנה.

בהקשר לכך סיפור קצר, אחד מיני רבים אותם חוויתי, על מנת להמחיש את החוויה.
מעשה בפרופסור לא.א.ג

להלן דוגמא נוספת לבורות הקיימת בקרב אנשי מקצוע מתחום הרפואה, שלא מזדון ולא מכוונה רעה, חלילה, אך עדיין בורות. שאלה ששאלתי לפני כ-6 שנים באחד מהפורומים לרפואה הרבים הקיימים ברשת. המילה "ארכנואידיטיס" לא מוזכרת ולו ברמז, גם לא כאופציה אבחונית, למרות הסיפור הקליני הברור וממצאי ה-CT וה-MRI.

חשוב לי להביא את הסיפורים הללו מכיוון שהם אופיינים לחוויות של רבים מהלוקים בארכנואידיטיס ומלווים כחוט השני את תהליך אבחון המחלה בכל רחבי העולם.
כיום מושקעים ברחבי העולם, מאמצים לחקר המחלה, לאבחונה ולהבנתה. אך עדיין מתי מעט עושים זאת. אחד מן המובילים בתחום הוא ד"ר
Charles Burton, המכנה את מחלת הארכנואידיטיס כ"יתומה המדעית" - A scientific orphan, הן מבחינת ההכרה בה והן מבחינת המשאבים המחקריים המושקעים בה. יתכן שהרפואה מאבדת את ההתלהבות והסקרנות המדעית ביחס למחלות שהאטיולוגיה שלהן היא יטרוגנית (נגרמת בידי הרפואה).
 


אם אתם מתמודדים עם מחלה זו ואתם בתחילת דרככם, יתכן שתִפגשו רבות עם תופעות כגון אלו. זה אכן מעליב, מתסכל, מכעיס ומוסיף סבל מיותר על הסבל הקיים ממילא, בעקבות המחלה.

עצתי לכם:
קראו על המחלה כמה שיותר. ידע הוא אכן עוצמה.
שאו אתכם לכל רופא אליו תגיעו, חומר מודפס על המחלה, רצוי עדכני וממקור מוסמך ורצוי חומר המתמקד בתחום ההתמחות של אותו רופא (נוירולוג, רופא עיניים, אורטופד, רופא א.א.ג, רופא כאב, מרפאת אוסטיאופורוזיס, וכו). בקשו מן הרופא שיקרא את החומר, אם הוא
איננו מוכר לו. זאת זכותכם המלאה,
גם כאשר הרופא מתקשה מסיבותיו הוא, לומר: אינני יודע.

הצטרפו לקבוצת התמיכה לחולי ארכנואידיטיס בפייסבוק
 
זכרו דבר נוסף: לא משנה כמה תעודות יוקרתיות תלויות לאיש המקצוע על הקיר, לאנושיות ולאהבת אדם, לאמפטיה, לחמלה, לקשב ולמוכנות להושיט יד לעזרה ולהקל על סבל, עבור כל אלה, אין תעודות גמר. האדם עצמו הוא תעודת הגמר. ישנם כאלה העומדים בה בהצלחה, כמו רופא המשפחה שלי, ד"ר גיא ניר וד"ר רשף, הנוירולוג אליו פניתי שקרא באופן יסודי את המאמרים אותם הבאתי לו, וישנם כאלה הנכשלים כישלון חרוץ ונותרים בּוּרִים במבחן האמיתי של החיים.
לאחר שהתחלתי לבנות את האתר, יצרתי באמצעות האינטרנט ולאחר מכן באמצעות הטלפון, קשר מקצועי ואישי עם ד"ר אנטוניו אלדרט, Dr. J. Antonio Aldrete, רופא מרדים מארה"ב, מומחה בעל שם עולמי במחלת הארכנואידיטיס וטיפול בכאב, בתסמונת כישלון ניתוח גב - failed back surgery syndrom ובסיבוכי ההרדמה הספינלית. ד"ר אלדרט, איש נדיב מאין כמוהו ובעל יושרה מדעית, רפואית ואנושית, העניק לי במתנה את שני הספרים היחידים שהוקדשו עד כה למחלת הארכנואידיטיס. ד"ר אלדרט חיבר מאות מאמרים ועשרות ספרים רפואיים בתחומו, ופרסם בשנת 2001, ספר בשם ארכנואידיטיס: המגפה השקטה - .Arachnoiditis: The Silent Epidemic
בעידודו ובאישורו אביא קטעים מתורגמים מתוך ספריו.

באתר שלו מופיעות המילים הללו ואני מאמצת בחום:

 

אני פונה לאנשים הסובלים מארכנואידיטיס או בעיות גב ובעיות נוירולוגיות בלתי מוסברות, שהתפרצו בסמוך לבדיקה או לאחר שנים, בעקבות בדיקת הדמייה של עמוד השדרה myelogram , עם החומר הניגודי Pantopaque עד השנים 1983-1984 להיכנס למדור "היבטים משפטיים", לקרוא את הכתוב וליצור אתי קשר.



saritsz@017.net.il

sh_renana@hotmail.com