שרית שלום, 

אני מקווה שאת מצליחה להתמודד עם המחלה – ומייחלת לכך שתמצאי מרפא או לפחות הקלה למכאובייך. כל הכבוד לכך שאת נלחמת למרות הכל ומשלבת בחייך גם את אהבתך הכבירה לשירה.
רציתי לשמוע לדעתך לגבי אבי הסובל כ-10 שנים מכאב נוירופתי המלווה במספר תסמינים שהופיעו באתרך והדליקו לי את האפשרות הזו.

לא אלאה אותך בתסמיניו, אבל לגבי בדיקת המיאלוגרפיה – יש לי יסוד לשער שהוא עבר בדיקה כזו בגלל פריצות דיסק שהתגלו אצלו בשנות השמונים. איך יודעים שצילום רנטגן בוצע בדרך זו ומה היה החומר הניגודי שעשו בו שימוש?

הוא עבר בירור  שבעקבותיו נשלל רקע סוכרתי, בעיות בכלי דם, בעיה אורטופדית או קשר לפריצות הדיסק שהיו לו. הוא נפגש עם נוירולוג וטופל במרפאת כאב – ללא הועיל (כולל מריחואנה רפואית).

מאז פרוץ הכאב הנוירופתי הוא מתלונן מעת לעת על תחושת בעירה בכפות הרגליים ומנדנד אותן באופן עצמוני במשך זמן, כדי להתגבר על הכאב. הוא הולך הלוך ושוב ואף מנדנד רגליו בשכיבה. יתר על כן, הכאב הנוירופתי מופיע במצב ישיבה או שכיבה ושוכך מעט בהליכה.

הכאב פרץ בעקבות ניתוח ערמונית שעבר ולאחריו התפרץ הכאב הנוירופתי באיבר המין. נאמר לו שככל הנראה מדובר בפגיעה בעצב בעקבות הניתוח, אבל הרופאים הרבים שעברנו לא התייחסו ממש לנושא הבעירה בכפות הרגליים והתזוזה הבלתי פוסקת.  

איך להמשיך בקבלת אבחנה – ועד כמה זה יעזור לטיפול בו?

שלום לך ותודה על פנייתך.
ראשית, אני מצטערת לשמוע על סבלו של אביך.
כמובן שאינני יכולה לתת לך תשובה לגבי האבחנה, על אחת כמה וכמה לא לגבי הטיפול בה, שכן עליו להיבדק על ידי רופא ולעשות את הבדיקות הדרושות. יחד עם זאת, אוכל לנסות להתוות לכם דרך, ולהתייחס למספר גורמי סיכון לארכנואידיטיס, אותם את מציינת:
1. מיאלוגרפיה בשנות ה-80. קרוב לוודאי שאביך עבר את הבדיקה עם החומר שהיה אז בשימוש בארץ - Pantopaque. חומר זה מאוד רעיל לקרומי מערכת העצבים. הדרך לברר זאת היא על ידי הזמנת תיקו הרפואי מאז.
2. הרדמה ספינלית לצורך ניתוח ערמונית.
3. פריצות דיסק. לא ציינת אם אביך עבר התערבות כירורגית בשל אותן פריצות דיסק. אם כן, זהו גורם סיכון נוסף ומשמעותי.
לפיכך הצעתי לך: ראשית, מניסיוני, אם יש שם למחלה, והרופאים המטפלים מכירים בה, זה בהחלט מקל על ההתמודדות.
שנית, כדאי שאביך ימלא את
שאלון התסמינים המופיע באתר. עם שאלון זה ועם חומר רפואי על המחלה (המופיע אף הוא באתר) לגשת אל הרופא המטפל שלו. סביר להניח שהוא לא שמע על המחלה, או שהוא לא מכיר אותה על בוריה. האבחנה של ארכנואידיטיס נעשית בראש ובראשונה על ידי הכרת הרופא הבודק את המחלה ותסמיניה. שנית, באמצעות הדמית MRI הנעשית בטכניקה ספיציפית לחיפוש המחלה. דרך ביצוע הבדיקה אף היא מצוינת באתר. עם הממצאים הללו (כולל השאלון) לפנות לרופא נוירולוג, רצוי נוירו-רדיולוג שיש ביכולתו לפענח את תוצאות ה-MRI.
לצערי הרב, אין טיפול מרפא למחלת הארכנואידיטיס, אך ניתן בצורות שונות, להקל על תסמיניה. הנוהל לטיפול תרופי
בכאבים נוירופתיים בישראל, מופיע אף הוא באתר. כמו-כן אני מציעה לך לקרוא את תיאור המקרההמופיע במדור "רפואה משלימה" ומה יש לתחום זה להציע בטיפול בארכנואידיטיס.

מאחלת לאביך בריאות מלאה. את מוזמנת לעדכן אותי בהתפתחות העניינים או בשאלות נוספות.


 (התקבל ב- 29.10.2010) לשרית שלום,

נכנסתי מתוך סקרנות לקרוא מה זאת ה"חיה"  - ארכנואידיטיס.
אני ה-מ-ו-מ-ה !!!

טרם עברתי על כל החומר. אנסה ללמוד יותר.

וכעת, תודות לך, לפחות לא אחשוש יותר שמשהו דפוק אצלי בראש וטרם איבדתי שפיותי לחלוטין ואני לא בדיוק היפוכונדר שמחפשת תשומת לב וכו´. אחרי הניתוח האחרון להחלפת מפרק הירך, עם הרדמה אזורית, מיד כשהקצתי מההרדמה, אמרתי ש"משהו לא בסדר". אני חיה בתחושה שהרופאים "מגוננים" אחד על השני.

התלונות שלי (על סבל ומוגבלות) לא נרשמו ברשומות.  ביטוח לאומי קבע לי 70% - בעקבות הניתוח. מאז חיי רק מתדרדרים. עם כ-80% מהתסמינים אני חיה.

כמובן ששלחו אותי ל"בדוק הראש", כי "אין אצלך ממצאים".

להפנות אותי ל- MRI לא מוכנים משום ש"לא רואים צורך".

המוכר לך רופא אמין? עד עתה כל ה"מומחויים" טענו ש"אין שום ממצאים" - אבל אני בקושי רב הולכת עשרה צעדים ברצף, הגוף לא נשמע לי והס מלהזכיר הכאב.

אנסה לברר יותר אם אמצא רופא עם "ראש גדול" ופתוח לדבר שאינו בדיוק מכיר.

אשמח ואודה לך על כל פיסת מידע.
 
 תודה על פנייתך ומצטערת לשמוע על סבלך.
ללא בדיקת MRI של עמוד שדרה מותני, קשה לעשות אבחנה של ארכנואידיטיס. לא תמיד ניתן למצוא סימנים למחלה בבדיקה גופנית. אם את חוששת שלקית בארכנואידיטיס, אני מציעה לך להפנות את הרופא המטפל שלך אל האתר, למלא את השאלון, ולהביא לו חומר כתוב המצוי באתר ועוסק בהרדמה אזורית וארכנואידיטיס. החומר מבוסס על מאמרים רפואיים עדכניים. לגבי שאלתך על רופא אמין: לדעתי כל רופא המוכן להיות קשוב לך ולסבלך, ללמוד על המחלה, על השלכותיה ועל הטיפול, הוא רופא אמין.
מאחלת לך בריאות מלאה

שלום לגברת שרית היקרה.

ראשית רציתי להודות לך על המידע והתמיכה הנפשית הרבה שקיבלתי ממך על מחלתי והדרך להתמודד עמה. האתר ותכניו עשירים מאוד והם חשובים ביותר  ויכולים לתת הבנה על המחלה ודרכי ההתמודדות עמה.

אני מודה לך מקרב לב על יחסך החם והאנושי וכל טוב.

עזרא מחולון

 
שלום שרית,
ראשית תודה על חלוקת המידע עם הציבור באופן נהיר וברור. כל כך חשוב! שנית, שאלה אני בת 29 מאובחנת עם פיברומיאלגיה, ברקע גם מחלת קרוהן אשר נמצאת ברמיסיה ארוכה (בזכות רפואה סינית כמובן) אחרי קריאה מעמיקה באתרך אני נוטה להסיק שאני בקבוצת סיכון לארכנואידיטיס ואני נחושה לנסות כמיטב יכולתי להימנע מהפתגונים של המחלה. האם יש תחליף לאפידורל בעת ניתוח קיסרי? אינני בהריון אך אני מניחה שבעתיד הקרוב הנושא יהיה רלוונטי (יש כבר מחשבות) אני יכולה לנסות להתכוונן ללידה טבעית אך יש סיכוי גבוה שאגיע לניתוח קיסרי בסופו של דבר. וברצוני לדעת האם יש אלטרנטיבות לאפידורל בזמן ניתוח קיסרי.
תודה רבה, בריאות, ושלווה.
ראשית, תודות על פנייתך.
אני מצטערת לשמוע על מצבך הבריאותי.
אכן, רצוי שאישה כמוך תמנע מהרדמה אפידורלית. האלטרנטיבה היא כמובן הרדמה כללית. כך נהגו לעשות בעבר, לפני ההרדמה האפידורלית.
אני מקווה שאכן תוכלי להגיע ללדת באופן טבעי. אך אם לא כך יהיה הדבר, אני מציעה לך, בבוא העת, להתייעץ עם רופא הנשים שלך. נסי לעמוד על דעתך ולהציג בפני הרופא חומר על המחלה, שכן רופאים רבים מאוד לא מכירים את המחלה ומקלים ראש בסיכון לארכנואידיטיס כסיבוך להרדמה אפידורלית. גם אם הסיבוך לא שכיח, עדיין הסיכון קיים, במיוחד באישה כמוך עם מחלות אוטואימיוניות כמו פיברומיאלגיה ומחלת קרוהן ברקע.
 
מאחלת לך בריאות מלאה ובהצלחה ברצונך להיות לאם.
אם תהיינה לך שאלות נוספות, אני לרשותך.